Téléthon 2009

04.12.2009

Aujourd'hui débute les 23 èmes journées du Téléthon.
Au delà des polémiques récentes sur le sujet, le téléthon et cet appel à la générosité permet aux chercheurs de trouver de nouvelles thérapies qui, au-delà des maladies rares, bénéficieront au plus grand nombre. Mais aussi de lutter sur tous les fronts que ce soit d'un point de vue médical, social ou politique pour que les efforts engagés en faveur des maladies rares soient poursuivis.

Je ne pense pas qu'il faille opposé la générosité des français pour cette cause + que pour une autre.
Le Téléthon, grâce à vous, à nous, a permis de faire avancer + rapidement la recherche. Car qu'est-ce qui fait avancé les recherches, c'est les moyens financiers qu'on y met. Or, l'état n'a pas été très prolixe en la matière, ni même les firmes pharmaceutiques et leur vision mercantiliste des médicaments. Et oui, si cela ne rapporte pas assez d'argent on arrête, ou si cela n'amenera pas assez d'argent car cela touche que peu de gens, on ne fait pas. Alors que dites-vous à ceux qui sont touchés par ces maladies?

De + certains ont invectivé le côté voyeurisme. Je ne suis pas d'accord. Ces 2 journées sont pour ces personnes mises en lumière le seul moment où elles peuvent faire part de leur difficultés face à la maladie, à la société et sa vision. Je ne veux jugé personne mais regardez comment se comporte la plupart des gens quand ils voient quelqu'un en fauteuil roulant.
La recherche, grâce au téléthon avance à vitesse grand V, malheureusement pas encore assez vite car certains enfants sont partis pour toujours. En écrivant cette phrase, j'ai les yeux qui se remplissent de larmes et je ne peux m'empêcher de penser à mon amie Marjorie qui nous a quitté il y a quelques années après s'être battue contre vents et marées pour survivre le plus longtemps possible à sa maladie. Marjorie avait la mucovisidose. Alors croyez-moi, oui on peut penser ce que l'on veut, oui cela ne nous touche pas tous, mais quand vous connaissez quelqu'un qui a une de ces maladies, que vous voyez tant de souffrances, de peines, mais aussi de joie car ils sont tellement vivant, rempli de force de caractère, de volonté, de joie, de foi dans la vie, alors là vous savez au + profond de votre coeur, qu'il faut aider le téléthon.

Les petits dons mis les 1 au bout des autres feront les grandes rivières ... bien que cela soir dur en ce moment et + pour certains que pour d'autres...

Aujourd'hui mes pensées vont à toutes ces personnes qui souffrent dans leur chair et + particulièrement à Marjorie à qui je pense énormément et à sa famille...
Mais ce n'est que mon avis...